Documents et autres ressources

Navi-Nat

Navi-Nat est un réseau national pour lutter contre l’errance diagnostique. Il a été conçu dans le cadre du Plan d’action québécois sur les maladies rares 2023-2027 du ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS). Il vise à soutenir les professionnels et les professionnelles de la santé et à accompagner les usagers et les usagères dans leur parcours vers un diagnostic de maladie rare. 

Le Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine (CHU Sainte-Justine) et le Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM) assureront, respectivement pour les volets pédiatrique et adulte, pour l’implantation, le développement et la coordination du réseau Navi-Nat, en étroite collaboration avec les autres centres de référence désignés : CHU de Québec-Université Laval, CUSM, CHU de Sherbrooke, CIUSSS SLSJ.

Qu’est-ce qu’une maladie rare?

Une maladie est considérée comme rare quand elle touche moins d’une personne sur 2 000. 

On en connaît aujourd’hui de 5 000 à 8 000, touchant jusqu’à 700 000 Québécois et Québécoises. 

Environ 80% des maladies rares sont génétiques, et 50% des personnes atteintes sont des enfants. 

Une personne atteinte d’une maladie rare pourrait : 

  • présenter plusieurs symptômes inexpliqués ou inhabituels; 
  • requérir plusieurs consultations dans diverses spécialités; 
  • n’avoir aucun diagnostic posé malgré plus d’une année d’investigations. 

La mission du réseau Navi-Nat 

Navi-Nat vise à réduire l’errance diagnostique en offrant un point de chute unique, facilitant l’orientation vers l’expertise spécialisée appropriée. 

Critère d’inclusion 

  • Suspicion de maladie rare sans diagnostic posé 

Critères d’exclusion  

  • Urgence nécessitant des soins immédiats 
  • Grossesse en cours 
  • Personne sans symptôme (asymptomatique) avec histoire familiale d’une maladie rare 
  • Personne non assurée par la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ)

Cheminement des demandes

Consultez cette image afin de visualiser le cheminement des demandes des usagers et des usagères au sein du réseau Navi-Nat. 

Qui peut soumettre une demande? 

  • Médecins (omnipraticiens, omnipraticiennes ou spécialistes) 
  • Infirmiers praticiens spécialisés ou infirmières praticiennes spécialisées (IPS).

Le professionnel référent ou la professionnelle référente demeure responsable du suivi de l’usager ou de l’usagère tout au long de la trajectoire Navi-Nat. 

Comment soumettre une demande? 

Pour obtenir le lien du formulaire pour soumettre une demande, contactez l’équipe de navigation Navi-Nat à : navi-nat@ssss.gouv.qc.ca. 

Analyse de la demande 

L’équipe de navigation Navi-Nat 

  • Analyse la demande;  
  • Communique avec le professionnel ou la professionnelle et l’usager ou l’usagère; 
  • Oriente vers les centres de référence selon : 
    • l’expertise clinique requise; 
    • la proximité géographique, lorsque possible; 
    • la capacité de prise en charge; 
    • les préférences cliniques ou personnelles. 

Quels sont les rôles des autres personnes impliquées dans la trajectoire Navi-Nat? 

L’usager ou l’usagère ou son représentant légal ou sa représentante légale 

  • Donne son consentement;                                                                         
  • Répond aux demandes d’information; 
  • Peut contacter l’équipe de navigation Navi-Nat à tout moment. 

Le professionnel référent ou la professionnelle référente  

  • Suspecte la maladie rare et valide l’admissibilité; 
  • Soumet la demande après avoir obtenu le consentement de l’usager ou de l’usagère; 
  • Collabore avec l’équipe de navigation Navi-Nat; 
  • Reçoit la note d’évaluation et est informé de l’orientation de la demande; 
  • Assure le suivi global de l’usager ou de l’usagère tout au long de la trajectoire. 

Les centres de référence du réseau 

  • Centre hospitalier universitaire de Québec-Université Laval (CHU de Québec-Université Laval)  
  • Centre universitaire de santé McGill (CUSM)  
  • Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM)  
  • Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine (CHU Sainte-Justine)  
  • Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke (CHUS)  
  • Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux du Saguenay–Lac-Saint-Jean (CIUSSS SLSJ) 

Ces six centres désignés par le MSSS réalisent l’évaluation spécialisée. Ils doivent communiquer leur rapport au professionnel référent ou à la professionnelle référente et à l’équipe de navigation Navi-Nat.  

Ressources pour les usagers et les usagères  

Ressources pour les professionnels et les professionnelles de la santé  

Nous joindre 

Pour toute question ou pour des informations additionnelles sur le réseau Navi-Nat, n’hésitez pas à communiquer avec l’équipe de navigation :

Par courriel : navi-nat@ssss.gouv.qc.ca

Par téléphone : 514 345-4931, poste 6201